成年孤独症患者应如何进行托养？

一、成年孤独症儿童康复及托养的现状及问题
 
        在对全国的孤独症康复机构的学习和了解中，针对0-6岁孤独症儿童的康复机构都已经规模日趋完善，为孤独症儿童早期康复搭建了一个良好的平台。随着时光的推移，越来越多的孤独症儿童逐渐长大，因为孩子的成长所引发的各种生理、心理、法律及家庭社会的问题，凸显在社会面前，对于儿童时期康复训练不及时或未做康复训练的孩子，他们随着年龄的增长，社交、生活自理能力越来越差，跟社会生活格格不入，这些孩子长大后的出路只有家庭养护或送进精神病院，而那些身体、经济状况欠佳家庭的孩子，只能游荡于社会，给社会和政府部门带来无尽的压力。而我国针对大龄孤独症的康复及托养机构还没有相关的评估及运行模式。

　　由于孤独症儿童的康复需要多个学科，多种方式交叉训练和康复，国内大多数机构都是将言语及感觉统合作为康复的主要方式，并且要求家长陪同，很多孩子对于自我管理能力却存在严重的不足。以明智之家接收的5-25岁孤独症患者为例，很多孩子是在其他机构由于年龄的问题不再接收，才来到明智之家，所以孩子的能力差异特别大，由于父母一直在身边照顾，基本不让孩子独立的做任何事情，更多的孩子自主模仿及学习能力又很弱，很多孩子具有了言语功能，却不能使用语言这种工具。
明智之家基于中重度孤独症儿童的特殊性这样的现状，又在“明智之家”孤独症儿童康复及托养中心下設了大龄孤独症儿童康复及托养研究所。
 

二、明智之家的发展模式
 

        明智之家经过两年对42名12-26孤独症儿童康复及托养的实践经验，考虑到我国独生子女的社会背景，建立了一套适合我国大龄孤独症儿童康复及托养的运行模式，整个的康复过程围绕孩子的一生的成长而制定。对大龄孤独症及中度以上的孤独症儿童采取“托养”为主，训练和培智为辅的方式，来对这部分儿童进行“托养教育”，共分四个阶段：

       初级阶段：首先对孩子进行综合能力评估，然后根据孩子的不同程度，以生活自理能力的培养作为主要目标，包括吃、喝、拉撒、睡；孤独症孩子的特点就是正常人两岁前掌握的知识，他们延长到10年甚至20年的时间。根据这一特点，明智之家按正常两岁左右儿童的成长规律培养他们，而不是根据这个孩子的生理年龄去要求他们，特别是对于大龄孤独症儿童，虽然他们有成人的生理构架，但是心理年龄只有2-3岁，根据这一特点对大龄孤独症儿童进行初期康复，时间大概需要半年。自理能力康复结束之后，有的孩子可以回归家庭，轻度的可以走到同龄人的群体中，严重的患儿可以在基地接受第二阶段的康复。

       第二阶段：把孩子的自我管理能力作为培养的主要目标，包括认知、沟通交流、购物、交通工具使用等方面进行培养；使孩子知道索求，知道保护自己，知道如何去和别人交流，大龄孤独症同时面临青春期的严重问题，通过Teacch教学使他们的青春期的烦躁情绪通过转移疗法得到排解！增加他们的自我控制能力，使他们在社会群体里不会因为外界的干扰促使他们的问题行为的发生。

       第三阶段：开展多种技能培养及教育，以劳动技能培养为例，根据孩子的自身特点培养他力所能及的劳动技能；通过对42例大龄孤独症康复及托养效果的分析研究及实践，13人已经能够根据基地的需求，把他们安排在适合他们劳动的岗位。2人在洗衣房可以在教师的陪护下明确每一道工序，并且做的很好；4人在农场进行搬运及拔草的工作；4人可以完成楼内及庭院的清扫；2人参与特教教师的助理工作；1人在厨房帮厨，土豆丝切的不亚于专业的厨师。作为终生的托养机构，使孩子从来到这里开始，就有了终生生存并且可以实现自己价值的托养空间。

        第四阶段：以就业能力作为主要目标。《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》日前发布。根据纲要，“十二五”时期我国将建立贫困残疾人生活补助和重度残疾人护理补贴制度。虽然政府对于残疾人，特别是精神残疾也给予了极大的关注。通过大量调研，全国政协委员黄晴宜委员得出这样结论——建立“养护+就业”的机构是最理想的模式。“在美国和日本，这样的模式已经非常成熟，并成为解决大龄孤独症儿童和成人托管、劳动和养老的最理想模式。”大龄孤独症儿童的就业，只有通过他们的性格喜好培养他们力所能及的社会劳动能力，比如社区的超市、小区的清洁、园林的绿化等简单并且需要有人监管的社区活动，这样既减轻了家长的托养的费用，同时也是实现了他们的价值。
    在“明智”运行的这两年中，接受治疗的孩子们都有了明显变化，他（她）们能够独立面对诸如吃饭、住宿、和老师沟通、和小朋友玩具及工具使用等等他们必须面对的事情。经过一年以上康复及托养的孤独症儿童，不沟通的孩子有了语言，语言不好的孩子能够明确表达自己的思想！13名孤独症儿童已经能够参与农业及手工操作，不但创造了对社会有利的劳动价值，同时也给孤独症家庭减轻了很多经济的负担。

三、明智之家面临的挑战

        1、由于孤独症的养护及托养没有其他机构模式可以交流，所以专业资源缺乏，国家没有相关的就学、就业及托养的相关评价和模式借鉴，急需相应的培训及评量标准支持。

        2、孤独症的康复及托养是一个不断提高、不断完善的过程，需要完善的科研平台来提升孤独症康复及托养的理论基础，增强对孤独症人群的理解和融合，需要大量的数据进行探讨及研究，急需国家投入人力及物力对孤独症人群进一步了解及研究。

        3、资金匮乏。“明智之家”这样的民办机构，因为它的非营利性，而孤独症儿童的康复及托养需要高比例的教师及管理人员，独立运行的经费，没有社会公共服务体系的支持，在这样的状况下很难维持。政府对于6-18岁孤独症儿童的扶持没有相关的政策，需要政府加大政策的执行力度，来扶持大龄孤独症儿童的康复及托养机构的运行及发展。

        4、有些城市和社区虽然成立了“手拉手”职业康复站，但由于政府的对大龄孤独症儿童的重视和投入不足，不少“手拉手”职业康复站无力接纳他们，使这些大龄孤独症儿童无法得到任何康复训练和社会服务，陷于无处可去的窘境。

        基于这样的现状，通过政府作为，有效地解决大龄孤独症儿童的生存、发展问题已成为亟待解决的社会问题。“当务之急是加大政策的执行力度，给孤独症儿童提供社会性教育必须的环境。”让孤独症儿童幸福快乐的生活在属于他们的社区中，实现他们的人生价值！也希望政府相关部门出台政策扶持10-55岁大龄孤独症儿童的康复及托养机构，使这些星星的孩子有他们闪光的空间，让这些星星的孩子有属于他们自己的快乐的----家！