孤独的“六一”  

   2011年06月02日

   文/图 本报见习记者 冷炳豪 

    ▲这个坐在教室外孩子的目光穿越了现实。O相关链

▲一个患孤独症的孩子坐在讲台后面发着呆。

▲17岁的小田，经过十多年不断的教育训练，能够弹奏许多曲子。

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 孤独症是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍，又称婴儿孤独症，属于发育障碍，是无法完全康复的一种精神疾病，医学上称之为“精神癌症”，至今全世界都还未找到发病的原因。而且现在的发病率很高，据最新统计数据为千分之一到千分之三。

    临床症状为：在乳儿期就极为孤独，不愿与人接触，患者成长过程中少言寡语，言语交往能力差，固执任性，墨守成规，反对做任何改变。对玩具等某些物体，过分依恋，不能分离，情绪不稳，对刺激反应过度或不足。诊断主要依据上述典型临床症状。

    60多个外表看起来与别人无异的孩子，却有怪异之处：他们常常会自言自语，会重复同一个动作，会突然变得暴躁……他们是一群患有孤独症的孩子，人们更愿意将他们叫做“星星的孩子”。他们各自有着自己的小世界，不与任何人相通，不会从他们的目光里找到你的存在。他们的世界里没有喜悦，没有痛苦，但悲伤无助深深烙在他们亲人身上。

    躲闪的眼睛

    1日上午阳光很好，甚至有些刺眼，莒县启德培智学校铁门紧锁。感觉不到一丝儿童节的气息，似乎这里的时间并不是6月1日。

    进入教室，一位老师正带着八九个孩子读着黑板上的几行字。对于记者的突然出现，孩子们并没有什么反应，零散投来的空洞目光，落在记者眼睛里并迅速躲开。老师反复念简单的句子，有的孩子趴在课桌上一动不动，有的孩子坐在墙角盯着脚丫，有的孩子望着窗外发呆。一个跟着老师念的小男孩突然跳起来，挥着手臂蹦跳。

    “他叫小林，今年10岁，家是外地的。”负责的老师告诉记者，小林所读的是轻度班，班里孩子进行的教育训练都比较及时，生活能够自理，也能进行一定的语言沟通。

    重度班的孩子情况就要差得多，自控能力差导致大小便失禁，排泄物的气味飘在教室里。几个呆滞的孩子安静地坐在教室一侧，那种安静能让人感受到冲击内心的孤独。

    一个满脸疤痕的孩子突然叫了起来，挥舞着同样满是伤疤的小手，没有愈合的伤口还向外渗着血。

    学校的丁老师告诉记者，这个孩子自虐相当严重，前阵子晚上自己把手指甲咬掉了。班里的其他孩子也由于错过了最佳教育训练时间，恢复自理学习语言的可能性已经不大了。

    重度班里的9双眼睛像星星般明亮，离现实却如此的遥远，很难照亮明天的希望。

    无望的希望

    中午12点多，家在曲阜的张女士，一个人拎着大包小包，坐了4个多小时的车来到学校，看望她患有孤独症的11岁的儿子小宜。虽然属于轻度孤独症，但小宜见到母亲并没有表现出多大的欢喜，嚷着要吃母亲带来的西瓜。

    “一般一个月来一次，这不正好过‘六一’，过来看看，送点儿子喜欢吃的。” 

    坐在张女士怀里安静地吃着西瓜的小宜，看不出与正常孩子有什么区别，只是头上的一条长长的疤痕特别刺眼。 

    “这是孩子8岁时做开颅手术留下的。”张女

    士眼眶一下子涌出了眼泪，“3个月的时候开始突然抽搐，就知道有病了，但当时不知道是孤独症。直到9岁，曲阜的、济南的、北京的医院跑遍了，确定是孤独症，也知道治不好，可是就这一个孩子，有点希望就去治。单是去北京做开颅手术，一天各种费用就是2000多元，十几万进去还是不行，家里实在没有钱再治了。”

    母亲噙着泪水说着过去的辛酸，而小宜依然低着头吃西瓜。

    “天天想孩子啊，见了就难受。看电视播有关孤独症孩子特殊才能的节目，就想老天也开开眼，小宜能像人家那样。”难得的笑容出现在张女士的脸上，只是还没有绽开就消失了。随着小宜年龄的增长，“奇迹”出现的可能性愈加渺茫。

    “没有孤独症孩子的家庭，体会不到这种无望的希望，花钱用各种方法却根本治不了，后天教育训练对智力残障的弥补是相当有限的。”有十多年孤独症教育训练的丁老师无奈地说。他见过许多家庭因为患孤独症的孩子而倾家荡产，现在学校里很多孩子的父母因孩子已经离异。

    “他们不是放弃，真的就是无奈的选择，最怕的就是看不到希望。”

    据了解，到目前为止，在医学上自闭症不可能彻底根治，但经过康复，部分自闭症儿童的社交能力可得到一定改善，其中5%的自闭症儿童可走入社会，15%的自闭症儿童可生活自理，但还有80%的自闭症儿童需要终身护理。专家呼吁，全社会要给予自闭症儿童及其家庭更多的关爱。

    遗忘的角落

    “相对肢体的残疾，这些患孤独症的孩子是被社会遗忘的。”丁老师摸着身边孩子的脑袋，跟记者说。

    坐在电子琴旁的大个子男孩突然弹起了《两只老虎》，脑袋跟着节奏左摇右晃。

    “他是小田，17岁了，从两岁开始教育训练到现在，会弹不少曲子，他是我们这里教育训练最好的。其实，患孤独症的小孩都会有特殊的才能，唱歌啦、画画啦，我们也想对孩子们的特殊才能进行培养，但是实在力不从心啊。” 

    有90个学生的启德培智学校有20位老师，他们轮流上班，给孩子们擦屁股、洗尿布是再平常不过的事情。 

    为教一个字重复几百遍，教育训练就是这么枯燥，每天不厌其烦地教育也换不回孩子的一个笑脸，就算内心再痛苦也不能表现出来。所以，老师们只能默默承受。

    孤独症孩子一般2岁之前就能发现。丁老师介绍说，6周岁之前进行教育训练，有助于孤独症最核心的语言问题的恢复，以及不良行为的控制。